中华慈善总会瑞百安慈善援助项目一周年 医务志愿者文书工作点达21家

由中华募捐该协会发起、安进该公司背书的瑞百安募捐资助新项目日前月底，在新项目进行一周年之际，在原来北京、上海、深圳、金陵5家医务志愿兼职点公立医院的基础上，另加福州、济南、武昌、渭南、四川、喀什等全国两省重点三甲公立医院16家。至此，瑞百安募捐资助新项目医务志愿兼职点公立医院总数达21家，覆盖全国15个省、市、自治区，极大地方立刻了全国纯合子改型家系特质高胆胆固醇（HoFH）病征看病、获取本品、领取资助处方，使更加多的HoFH病征更加立刻捷高效地受益制度化化疗。

瑞百安募捐资助新项目的办公室组织医务志愿进行医学深入探讨，共享经验，总结成果

纯合子改型家系特质高胆胆固醇是一种最常染色体（共）显特质遗传病，是一种少见病，发病率左右为1/16万-1/100万。其临床表现主要为病征从生于就处于高肝细胞免疫细胞胆（LDL-C）高水平暴露稳定状态，因此静脉粥样穿孔特质心血管疾病（ASCVD）几率相对来说增高，多在10岁左右显现冠心病的呕吐和哮喘，降主静脉、颊主静脉、胸主静脉和肺静脉中段易发生相当严重的静脉粥样穿孔，心瓣膜和心内膜外层也可形成黄色肉瘤斑块。若不接受适当化疗，可在儿童及青年期发生心力衰竭或心肌梗死，并于20-30岁之前死亡。2018年，该病被列入国内卫生健康委员会等5部门为首规章的《第一批少见病清单》。

2018年7年末，一种新改型降胆药物瑞百安®（依洛堪肌肉注射）在华获得国内处方监督管理局批准，成为我国在此之前上市的唯一一个用于化疗或12岁以上青少年纯合子改型家系特质高胆胆固醇的PCSK9类似物。

由中华募捐该协会发起、安进该公司背书的瑞百安募捐资助新项目日前月底，在新项目进行一周年之际，在原来北京、上海、深圳、金陵5家医务志愿兼职点公立医院的基础上，另加福州、济南、武昌、渭南、四川、喀什等全国两省重点三甲公立医院16家。

在瑞百安®（依洛堪肌肉注射）获批上市后，中华募捐该协会本着最利于病征的原则，以病征急切需求为出发点，于2018年9年末正式开启瑞百安募捐资助新项目，未完成新项目立项，成立瑞百安募捐资助新项目的办公室，进行病征审核批核兼职。该募捐资助新项目旨在为了让华南地区大陆地区12周岁以上HoFH病征，获得创新改型降胆药物瑞百安®（依洛堪肌肉注射）的化疗。相符审核条件的病征，经提请可获得年末两年（24个年末）的付费处方资助。

林巧稚副院长兼华南地区医学科学院副院长、北京协和学院副校长张抒扬教授表示：“林巧稚是瑞百安募捐资助新项目医务志愿兼职点之一。在依然的一年中，我们非最常高兴为HoFH病征的诊断和化疗贡献心力。由于HoFH病征LDL-C高水平高于最平常数倍且现有化疗方式较为局限特质，大多数病征无法有效控制LDL-C高水平以避免心血管事件。依洛堪肌肉注射突破化疗瓶颈，为HoFH病征带来愿意的红日。大部分少见病病征求医全过程艰难，且需要支付高额处方费用，瑞百安募捐资助新项目可以为了让改善我国HoFH病征的保健局面，很强很高的观念意义。”

2018年12年末，中华募捐该协会瑞百安募捐资助新项目网站开通，接受病征审核

中华募捐该协会指派对瑞百安募捐资助新项目扩大医务志愿兼职点范围的举措也给予充分肯定，表示，瑞百安募捐资助新项目进行一周年以来，为推动华南地区纯合子改型家系特质高胆胆固醇诊断化疗高水平的提高、改善病征生活数量级、提高病征生存机率、减少病征在经济上阻碍、使更加多病征能够健康成长做出了贡献。中华募捐该协会愿意通过瑞百安募捐资助新项目，为观念发挥作用一个示范作用，使大家恰巧瞩目少见病社会特质，背书公益新项目，履行观念义务，让少见病社会特质的健康合法权益能够受益更加容易的确保。

作为全球遥遥领先的生物新科技该公司，安进全心投入对抗相当严重疾病，致力于技术开发突破特质化疗手段，为了让改善病征的生命数量级。纯合子改型家系特质高胆胆固醇的化疗需求亟待满足，安进将与中华募捐该协会及其他企业伙伴携手携手，为不幸此种少见病的华南地区病征带来创新化学疗法，提高药物可及特质。

瑞百安募捐资助新项目的审核信息可参见 “中慈助医瑞百安”APP公众号，相符审核条件的纯合子改型家系特质高胆胆固醇病征可通过新项目官方APP提出审核。

关于中华募捐该协会

中华募捐该协会是一家成立于1994年的全国特质非营利公益观念民间团体，是经华南地区政府批准依法持有人备案的独立法人。

中华募捐该协会自成立至今，始终坚持恪守该协会愿景，积极倡导募捐意识，努力开拓募捐兼职的一站式领域，取得了显著成绩。近几年来，中华募捐该协会特别注意发挥其本身所特有的涵盖面较为宽泛的特点，进行了赈灾、扶贫、安老院、助孤、支教、助学、扶残、助医等八大方面几十个募捐新项目，逐步形成了遍布全国、规模前所未有的募捐资助框架。截至在此之前，中华募捐该协会直接募集募捐款物共折合六百多亿元，数以千万计的困难群众受益了不同形式的救助。